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fev 16, 2019

Estado autoriza primeiras doses para tratamento

Nesta semana a família de Guilherme Romagnoli recebeu uma notícia que garantiu alívio a todos. O Estado se manteve favorável à decisão do juiz local e se comprometeu a cumprir a primeira liminar de urgência, garantindo as primeiras doses do medicamento Spinraza. Dessa forma, o bebê poderá iniciar o tratamento no tempo adequado e barrar o desenvolvimento da doença.
A mãe de Guilherme, Cássia Medeiros, utilizou as redes sociais para agradecer a todos. “É com muita alegria que temos a notícia de que o Guilherme vai renascer, vai viver e vai poder começar o seu tratamento. Eu como mãe não consigo expressar a minha
alegria, isso tudo é resultado de muita fé e amor ao próximo, pois muitas pessoas vem contribuindo para chegarmos nessa primeira vitória! A luta continua, mas a primeira alegria nos já foi dada!”, escreveu.
Mesmo com as doses iniciais garantidas, a campanha de arrecadação continua e os eventos previstos serão mantidos, pois o tratamento será por tempo indeterminado. Além disso, a família não tem condições para arcar com todos os custos de deslocamento, terapias, equipamentos e outras necessidades.
“Agora o que podemos é respirar um pouco mais aliviados por saber que nosso Gui em breve vai poder começar, porém o seu tratamento é por tempo indeterminado, sendo que a cada quatro meses ele terá que tomar uma dose da medicação como manutenção, para garantir sempre o bloqueio da terrível e desesperadora doença! Agradecemos por todas as ações que vem sendo feitas, as quais daremos continuidade lutando com ainda mais fervor agora para garantir o tratamento pelo tempo que ele precisar,
crendo que um dia os corações de nossos governantes do país sejam tocados e que esse tratamento seja acessível e incorporado ao SUS”, desabafou Cássia, nas redes sociais.

ENTENDA O CASO

Com apenas cinco meses, Guilherme Romagnoli foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença degenerativa rara que afeta os movimentos dos músculos, por causa da deficiência de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O único
medicamento capaz de produzir a proteína que estabiliza o neurônio motor e bloquear a doença é o Spinraza, de produção alemã.

A família de Guilherme, que mora em Jussara, não tem condições de arcar com os custos e começou uma campanha de arrecadação com a ajuda de amigos, conhecidos e até políticos da cidade que se envolveram com a causa. Em duas semanas foram arrecadados R$ 280 mil e o valor aumenta a cada dia. Enquanto as aplicações não são iniciadas, ele faz sessões de fisioterapia, hidroterapia e fonoaudiologia para fortalecer a musculatura e retardar a doença.

COMO AJUDAR

As doações para o tratamento de Guilherme podem ser feitas por depósito bancários nas contas: Banco do Brasil – Agência 0618-1
C/C 33679-3 ou Sicredi – Agência 0718 C/C 88235-1, em nome do pai de Guilherme, André de Almeida Romagnoli – CPF 067.323.359-
60. Por enquanto, a arrecadação online e as caixinhas distribuídas pelo comércio foram suspensas, mas os eventos e rifas programados serão mantidos.

fonte: tribuna

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